Space for Jane Helen

Sist uke var jeg til MR, da fikk jeg med bildene på CD siden jeg ikke har sett på de før og det etter en ca 10 ganger i MR maskina. Da var det på tide at jeg fikk se litt nærmere på disse bildene. Var ikkje helt forberedt på hva jeg skulle se så fikk sjokk av første bildet som dukka opp på skjermen :-O

Hjelpes!!! Gurimalla, ka e d her tenkte e, rene halloween :-O I ren panikk måtte e se nærmere på de andre bildene, for MR bilder e har sett av Plakk (hvite flekker) og forklart hva MS egentlig er, ser slik ut:

Etterhvert ble e sittende og bare le for bildene som dukket opp på skjermen ble bare mer og mer sånn passe komiske og rare, og noen skjønte e ikke noe av, altså opp, ned eller ka det sku være… E får vel svar i samtale med legen etterhvert?

Bildet som var litt mer interessant å se på var bilde med kontrastvesken. Det ser jo ut til at alt funker som det skal?

Jada, e hadde så vidt rukket skrive om at treninga var igang så gikk det rett på bom stopp… Kanskje det ble litt for mye med en gang? …

MSen banket på døra med ett lite attakk også… på selveste 17 mai, god morgen 🙂 … Sitter leser avisa (litt gammelt nytt da e ligger på etterskudd å lese de). E så på glasset da e løfta det, men så gløtta e bort på avisa mens e løfta det opp til munnen, så når e så på glasset før e sku ta en slurk, wohooo det hadde blitt milkshake på veien :-O Når e satte fra meg glasset så dirra hånda uten like :-S Glad melka holdt seg i glasset, men sjokket var jo stort :-O Resten av dagen var e trøtt, sliten med hauverk og smerter i arma. E la ikke merke til flere rystelser, men dagen etter tok e kontakt med de flotte MS sykepleierene for å gi beskjed, og det endte med innleggelse, men sia e bur i by med sjukehus så fikk e hjem å sove i ega seng. Og det var likesågreit… Etter diverse undersøkelser på sjukehuset så pressa legen meg på magen å satte igang systemet. (Kan si d sånn at e hadde helst lyst legge meg på seng utendørs å sove for e vart nesten gassforgifta den natta :-P) De avgjorde neste dag at det var ikke noe alvorlig attakk som behøvde kur så de skrev meg ut. Smertene ga seg etterhvert, men CRP e fortsatt litt forhøya så noe e gærnt i systemet en plass.. Gir seg vel snart?

Planen var å delta på ungsamling for unge med MS på Oppdal, men sia kroppen gikk uti streik så hadde e ikke holdt ut med turgåing flere dager på rad, så da var d bare med tanken… Håper de hadde det kjempe kjekt de som var der 🙂

Har gått noen rolige turer rundt om her e bur, men planer om å gå en liten fjelltur snart 🙂 Frisk luft og skjønn natur e godt 🙂

… Med så masse snø i fjellet vet e ikke helt om Galdhøpiggen blir bestigelig i år uansett? … EN dag så skal e opp der uansett! 🙂

Etter å ha vært på ung samling for oss med MS tok jeg med meg ordet motivasjon hjem igjen 😀  Og har begynt strekke meg mot ett mål om å få bedre kondisjon, kanskje da hverdagen blir noe bedre? Forhåpentligvis… Baken kjennes noe tung enda 😛 …

Mitt store mål er faktisk klare å ENDELIG nå opp på Galdhøpiggen. Ifjor ble jo den planen sabotert av sykdom… Ja denne MSen er en skummel snik, den tok stemmen og all energi jeg hadde! Den kan fort komme tilbake, men det har jeg ingen kontroll over…

For tiden fungerer Tysabri godt igjen og fatiguen som jeg sliter mest med er noe mer redusert med det innabords. Siste uken før påfyll er jeg helt kaputters, “fyllesjuk”, men det er uten en dråpe alkohol innabords, bare føles slik ut…

Tilbake til første uka med kondisjonstrening 🙂 Jeg begynte med å sitte på romaskina ca 15 min roing og 15 min sykling. Samtidig hørte jeg på countrymsuikk såklart 😉 Deretter situps (25), pushups (10), og uttøying. I tillegg har jeg gått noen turer med etterfølging av situps, pushups og uttøying. Det har ført til at jeg klarte faktisk å øke på litt tempo å virkelig kjenne jeg var svett og sliten etterpå 🙂 Og det beste jeg endte opp med å øke Situpsene (30, 35,40) og pushupsene 12, 13) gradvis 😀

Fatiguen er mitt største mareritt… Jeg er så å si møkk lei av å være trøøtt hele tida uten å ha gjort noe for å bli det… Blæ 😛 Så jeg har lest meg opp på Fatigue. Hva kan jeg gjøre for å redusere dens eksistens. Det finnes piller for det meste, men så er det slik at det er ikke særlig naturlig ei heller bra for kroppen. Det er nok med Tysabri for å bremse MSen sin aggressive utvikling. Skrekken for rullestol er stor :-O Trening skal være en bra ting imot Fatigue monsteret som er største årsaken til min uførhet. Derfor gjør jeg ett verdig forsøk å trene mer for å få bedre kondisjon og nå ett livsmål. Kanskje oppnår jeg bonus at Fatiguen gradvis reduseres og jeg klarer fungere i en hverdag? 🙂 ❤

På nyåret flytta e på meg, til en plass med fjell og fjord 🙂 Og e kjente ingen før e kom hit. D tok litt tid, men har fått noen venner som jeg ser nå og da 🙂

… Men så i Mars Måned opplevde jeg plutselig å bli en grad dårligere, først forsvant evnen til å skrive, d ble litt krøll. Og dagen etterpå forvant stemmen :-O Midt i en samtale med en sykepleier på sykehuset og halvveis gjennom tlfnret :-O Så i 20-30 min var det kun latter å gråt som kom ut av meg mens hun stakkars prøvde å få ut av meg de 4 siste tallene i nret, da hun ikke brukte nrvisningstlfn og kunne ringe meg opp igjen. – Det her kunne ha vært løst litt annerledes, men man er vel ikke vant til at folk mister stemmen midt i en samtale ? :-S Den kom nå tilslutt tilbake, nok til å si resten av nret så legen kunne ringe opp igjen. Hun sa e sku komme å bli innlagt…

Så det ble MR og blodprøver og ny Solomedrol kur på meg. 5 dager på nytt sykehus uten å kjenne de ansatte. Og det var ikke bare en lege å forholde seg til, det var omtrentlig 4-5. Også en logoped var innom og sosionom. Logoped skulle følge meg opp etterpå, men hun så jeg først etter 3 måneder etter utskrivelse. – Systemet fungerer dårlig, man må være frisk for å være syk så man vet hva man har rett på etc. Det fikk e også erfare etter utskrivelsen…

2 dager etter at e ble utskrevet fra sykehuset så fikk e en telefon fra sykehuset, og der fikk e informasjon at de hadde funnet tegn til PML, en alvorlig bivirkning til mottakere av Tysabri. Men hallo, hvorfor få en SÅ alvorlig beskjed per telefon ??? Først så tenkte e det her må være feiltolkning av bilder, for e var jo innlagt å dette må de ha sett før e ble utskrevet. (Noe e fant ut senere i papirene at de allerede visste uten å informere meg!) … Fikk beskjed å ta kontakt om det ble forverring, det gjorde jeg da 2 dager senere, og fikk beskjed å møte mandagen for å starte nye medisiner ? Men om det var snakk om PML da måtte jeg få rask behandling ikke nye medisiner. Plutselig satt e der å ble livredd, har de tenkt ta livet av meg, vet de hva de holder på med? Samtidig så er jo det stor dødelighets % med diagnosen så jeg tok kontakt med advokaten for å forsikre meg at gutten skulle få tingene etter meg om noe skjedde. Og var samtidig glad for at jeg har hatt en fin samtale om døden med gutten sist han var hos meg på sommerferie. Ingen vet når det skjer…

Mandag morgen møter jeg opp på legekontoret og får time hos fastlegen, må vente i en time og 20 min. Jeg tar kontakt med sykehuset og sier ifra at jeg ikke møter der til behandling og at jeg skal til fastlegen. Jeg var svett, klam og panisk :-O Hos legen finner vi ut av hva som er nødvendig å finne ut av PML. Jeg behøvde en spinalpunksjonsprøve, men den ska e ikke ha på lokalsykehuset etter deres håndtering av saken. De var ikke til å stole på! Så ba om henvsining til annet sykehus og bruk av fritt sykehusvalg. Legen på Nevrologen ringer å noen dager senere, enda en telefornsamtale, ikke personlig samtale! Hun har konfrontert bildene med leger ved Hukeland og de finner ikke noe PML tegn.

I mellomtiden tok e kontakt med Pasentombudet og Traumeenheten for å få komme på Pusterommmet, min PTSD hadde slått meg helt ut. Fikk avtale med Pasientombudet uti April og før der fikk e komme for 8 dager på Pusterommet på traume. – Innlegg kommer om Pusterommet.

Pasientombudet skrev ett brev til Nevrologisk avdeling og fikk på plass ett møte iløpet av Mai. I møtet innrømmet de å ha feilbehandlet meg, og at kommunikasjonen oss imellom kunne ha vært bedre og at man absolutt ikke skal få sånne telefoner fra sykehus.

Jeg føler meg nå tryggere og at de følger meg opp mye mer enn før og jeg har igjen begynt med Tysabri. På grunn av oppfølgingen må jeg ha oftere MR og en del blodprøver, så nålestikk blir e ikke fri for med det første…

(Iløpet av oppholdet så opplevde jeg å se syner eller det man helst kaller for spøkelse også…). :-O – Innlegg kommer mer om denne saken…